世界健康网[health.icxo.com]：有这样一群患有苯丙酮尿症（英文缩写为ＰＫＵ）的孩子，从出生开始，他们就过着与普通孩子不一样的生活：常人喜欢的鸡、鸭、鱼、肉等美味佳肴与他们无缘；粮食成了
伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。

    为了生存，为了不沦为智残，他们一生只能吃兼有药、食功能的昂贵特食。因生存的特殊要求，ＰＫＵ家庭几代人共同承受着精神和物质的双重煎熬。据统计，我国ＰＫＵ患者累计约有１０万人。

    谁来拯救这群“不食人间烟火”的孩子？

    两名ＰＫＵ孩子的典型生活

    一名ＰＫＵ孩子在作文中写道：“我和所有小朋友一样聪明。只是，我要靠特殊药、食才能活下去。如果有一天我无‘饭’可吃，不是饿死，就是变成白痴。”

    ＰＫＵ孩子因肝脏中缺乏一种酶，不能充分分解蛋白质中的苯丙氨酸，而苯丙氨酸在体内蓄积过多，将衍生成一系列毒性物质，伤及大脑细胞，使人智力残疾。

    蛋白质是绝大多数食物中不可或缺的营养成分，而苯丙氨酸就存在于蛋白质之中。因此，ＰＫＵ孩子只能食用人造的无（低）苯丙氨酸食品。

    于女士的儿子丁丁（化名）是一名ＰＫＵ孩子，今年５岁的他，在南昌市一家幼儿园上大班。在人们眼里，丁丁与普通孩子一样活泼可爱，没有什么差别。

    丁丁一出生，于女士就辞职当起了全职妈妈，为孩子的一日三餐操碎了心。与普通家庭最大的不同是，丁丁从来没有享受过跟家人一起吃饭的幸福。为了避免给孩子带来痛苦，于女士一家都是先让丁丁吃饱、出去玩后，家人才开始吃饭。这一细微做法，从丁丁懂事开始一直坚持了数年。

    因为ＰＫＵ孩子一日三餐必须吃特制食品，不管是幼儿园还是学校，一听说孩子吃饭特殊，都连声拒绝道：“负不起这个责任”。

    ２００５年河南的妞妞（化名）要上幼儿园，妈妈带着妞妞跑了４家幼儿园都碰了壁。

    丁丁和妞妞的生活状况反映的是所有没有放弃治疗的ＰＫＵ孩子遭遇的困境。因为特殊，这些孩子不能像普通孩子一样去参加小朋友的生日聚会，更失去了许多与伙伴们共享快乐的机会。

    怕孩子被人歧视，成为了这些孩子的家长心中的痛。因此，隐瞒孩子的病情，不与外界交往，成了很多ＰＫＵ家庭保护孩子的无奈之举。